Anthony Sangiuliano
Abstract
This paper considers the application of the best interests standard (BIS) by clinicians, substitute/surrogate decision makers, and judges in what I refer to as “hard cases” in paediatric bioethics and Canadian law. A “hard case” is a case in which a physiologically optimal course of health care is proposed for a child, but the child or their parents object to that care on the ground that it is incompatible with the values associated with the child’s cultural, racial, or religious heritage or identity. Hard cases pose a dilemma for clinicians, substitute/surrogate decision makers, judges, and other decision makers between, on one hand, recommending or deciding on health care for a child that promotes the child’s best physiological interests and, on the other hand, avoiding discrimination against the child on the basis of the child’s heritage or identity. I make two main contributions in this paper. First, I argue that Canadian law on applying the BIS in hard cases is normatively consistent with a widely-accepted analysis of this issue that has developed in the Anglo-North American bioethics literature – what some bioethicists refer to as the “negative analysis” of the BIS. Second, I draw upon Canadian anti-discrimination law and theory to clarify how the value of equality shapes decision making under the negative analysis of the BIS. In so doing, I address how decision makers may conceptually navigate the dilemma posed by the paediatric hard case.
Cet article examine l’application du critère de l’intérêt véritable en droit canadien par les médecins, les mandataires spéciaux, ou représentants de patients ainsi que par les juges en présence d’un « cas difficile » dans le domaine de la bioéthique pédiatrique. Un « cas difficile » est une situation où un traitement optimal sur le plan physiologique est proposé dans le cas d’un enfant malade, mais où l’enfant ou les parents s’y opposent au motif que le traitement est incompatible avec les valeurs associées à son identité ou à son héritage sur le plan culturel, ethnique ou religieux. Les médecins, les mandataires spéciaux ou représentants, les juges, ou tout autre décideur sont alors confrontés à un dilemme : soit recommander des soins de santé ou choisir des soins pour l’enfant dans l’intérêt véritable de ses besoins physiologiques, soit éviter que l’enfant soit victime de discrimination fondée sur son héritage ou son identité. J’avance deux grands arguments dans cet article. Premièrement, je soutiens que l’application du critère de l’intérêt véritable en droit canadien, en présence de cas difficiles, suit de façon constante la norme qui s’est dégagée de l’analyse largement reconnue de la question dans la littérature bioéthique de langue anglaise en Amérique du Nord, ce que certains bioéthiciens appellent l’« analyse négative » du critère de l’intérêt véritable. Deuxièmement, je m’appui sur la théorie et les lois antidiscriminatoires canadiennes pour expliquer comment la valeur de l’égalité influence la prise de décisions sous l’angle de l’analyse négative. Ce faisant, je me penche sur la façon dont les décideurs conçoivent et gèrent les dilemmes posés par les cas difficiles en pédiatrie.
McGill Journal of Law and Health 